„Błysk” Kristine Barnett – o rodzicielskich wyborach i miłości

wpis w: Raczej na poważnie | 0

błyskBycie rodzicem bardzo nas zmienia. Powołanie na świat drugiego człowieka łączy się nierozerwalnie z rozpoczęciem niesamowitej życiowej przygody. Ta przygoda to jednocześnie najtrudniejszy życiowy sprawdzian. Nie sięgam często po książki o wychowywaniu dzieci. Moja przekora wewnętrzna skłania mnie bardziej do kolejnego przeczytania zwariowanych przygód Pippi Pończoszanki, niż poradnika. Książka, o której piszę nie jest poradnikiem, to raczej zapis kilku lat z życia pewnej rodziny z Indiany i opowieść o miłości, wychowaniu, geniuszu, chorobach, przeciwnościach losu, niespodziewanych jego uśmiechach i przede wszystkim to historia o autyzmie.

„Błysk” Kristine Barnett, to książka którą otrzymałam w niespodziewanym prezencie i która ogromnie mnie zachwyciła. Kiedy Kristine i Michaelowi Barnett’om rodzi się syn Jacob są niezwykle szczęśliwi. Stopniowo jednak ich radość zakłóca niepokój o syna. Wkrótce okazuje się, że Jake ma autyzm. Lekarze i terapeuci nie dają chłopcu większych szans na rozwój, wątpią w to czy chłopiec będzie kiedykolwiek w stanie się komunikować z otoczeniem, zacznie czytać, przekreślają szanse na edukację w zwykłej szkole.

Cóż, powiecie, czy to kolejna książka o autyzmie? No właśnie niezupełnie. Oto bowiem rodzice Jake’a postanawiają o syna zawalczyć. Kristine widzi w synu potencjał, którego nie dostrzegają lekarze i terapeuci. Obserwuje codzienne zajęcia terapeutyczne syna. Widzi, że Jacob odżywa mogąc robić to, co uwielbia, czyli na przykład układać swoje plansze z literkami, napełniać pudełka płatkami kukurydzianymi, oglądać mapy, uczyć się na pamięć numerów rejestracyjnych samochodów z sąsiedztwa. Terapia zaś polegała na żmudnym powtarzaniu podstawowych czynności, układaniu prostych układanek i próbach terapeuty nawiązania kontaktu z chłopcem. Kristine obserwuje stopniowe wycofywanie się syna. Malec często zasypia w czasie zajęć. Chłopiec przestaje mówić. Wtedy kobieta namawia swojego męża do podjęcia szalonej z pozoru decyzji: zaprzestania terapii proponowanej przez specjalistów, rezygnacji ze specjalnego przedszkola dla dzieci upośledzonych i samodzielnego przygotowania chłopca do klasy zerowej w publicznej szkole podstawowej.

Kristine skupia się więc na tym, co w chłopcu wyjątkowe, na jego zainteresowaniach z pogranicza matematyki , fizyki i astronomii. Stara się także zorganizować mu jak najwięcej swobodnej, radosnej zabawy, doświadczania dzieciństwa. Tego ostatniego zabrakło w dotychczasowej terapii. Kładzie więc nacisk na to, co syn umie a nie to, czego nie potrafi. Nie jestem lekarzem, psychologiem ani terapeutą, nie znam się na tyle na autyzmie, by oceniać decyzję państwa Barnett. Mnie w ich decyzji absolutnie porywa wyczucie Kristine.

Ona bardzo dobrze znała swojego syna. Jej decyzja była przemyślana, nie pochopna. Zaufała swojemu instynktowi, obserwacjom i własnym doświadczeniom wyniesionym z dzieciństwa: „(…) dlaczego skupiano się na tym, czego te dzieci nie potrafią zrobić? I dlaczego nie przyglądano się dokładniej temu, co potrafią? (…)znałam mojego malucha lepiej niż którykolwiek z nauczycieli. Widziałam u niego błysk. To prawda, ze bywały dni, kiedy był ledwie widoczna iskierką. Choć nie w pełni rozumiałam pasje i zainteresowania Jake’a, nie widziałam sensu, aby go do nich zniechęcać tylko dlatego, ze nikt ich nie rozumiał albo dlatego, że nie pokrywały się z wzorcowym rozwojem normalnego dziecka. Mogliśmy mu pomóc tylko poprzez nieskupianie się na tym, czego nie potrafił.”

Wkrótce okazało się, że instynkt nie zawiódł Kristine. Dzięki ogromnej pracy rodzice dotarli do swojego syna, który otworzył się na świat. Został przyjęty do publicznej szkoły podstawowej, ale nie zabawił w niej zbyt długo, bo w wieku lat dziewięciu rozpoczął badania nad nowatorską teorią w astrofizyce, został studentem. Jacob ma IQ wyższe niż Einstein, fotograficzną pamięć i wszelkie predyspozycje do zostania cenionym naukowcem. Jest jednocześnie chłopakiem chorym na autyzm. Potrzebuje nieco innego traktowania, objaśnienia świata.

„Błysk” fascynuje mnie jednak nie tylko ze względu na opowieść o chłopcu – geniuszu i walce z chorobą, próbami jej „oswojenia”. Jest to dla mnie przede wszystkim opowieść o niesamowitych ludziach: Kristine i Michaelu Barett’ach. Podziwiam ich wytrwałość w walce o najstarszego syna, ale warto wspomnieć o towarzyszących tym zmaganiom okolicznościach. Ich drugi syn, Wesley chorował na odruchową dystrofię współczulną (RSD), zaburzenia w obrębie układu nerwowego, co miało wpływ na funkcjonowanie całego organizmu. Choroba ta zakłóca pracę autonomicznego układu nerwowego, który odpowiada za wszystkie niezależne od woli reakcje, takie jak np. równomierne bicie serca. Chłopiec miał trudności z przełykaniem płynów, musiał być stale monitorowany jego oddech, potrzebował terapii. Trzeci syn, Ethan urodził się całkowicie zdrowy. Rodzina jednak przechodziła szereg perypetii życiowych takich jak utrata pracy i ogromny kryzys gospodarczy w USA, bieda, Kristine doznała wylewu i częściowego paraliżu jednej strony ciała… Życie tej rodziny było obiektywnie bardzo trudne.

Tym bardziej zachwyca mnie ich determinacja i wiara we własne dzieci. Kristine i Mike nie potrafili się tym doświadczeniem nie podzielić z innymi rodzicami dzieci autystycznych. Wkrótce zgromadzili wokół siebie sporą grupę. Kristine pomogła wielu autystycznym dzieciom odnaleźć ich zdolności i przygotować się do szkoły publicznej. Stworzyli również centrum sportowe dla autystyków.

Myślę, że pisząc książkę Kristine Barnett nie chciała przekreślić metod stosowanych przez terapeutów pracujących z dziećmi autystycznymi, tylko zachęcić rodziców do wiary we własną intuicję i przyglądanie się własnym dzieciom. Jak pisze autorka: „(…) historia Jake’a może stać się lustrem dla wielu dzieci i wskazówka dla rodziców. (…) Ciężko jest zaufać dziecku i pozwolić mu odnaleźć własną drogę, szczególnie gdy codziennie słyszymy od terapeutów, że dziecko powinno wpasować się w pewien schemat rozwoju. Chcemy dać naszym maluchom wszystko, co najlepsze, aby mogły się rozwijać, dlatego mamy poczucie, że dzieje im się

krzywda, jeśli nie popychamy ich we „właściwym” kierunku. (…) Jednak jeśli chcesz, aby twoje dziecko nauczyło się latać, musisz w nie uwierzyć.”

„Błysk”
Autor: Kristine Barnett
Tłumaczenie: Magdalena Ziomek
Bukowy Las, 2014

Zostaw Komentarz