Kosmita – czyli o autyźmie dla rodziny

wpis w: Raczej na poważnie | 0

Najstarsza chodziła do przedszkola z Piotrusiem z Zespołem Downa. Teraz jest w klasie integracyjnej, do której uczęszcza dziewczynka z Zespołem Aspergera. Kilka lat temu w naszej rodzinie pojawił się Kubuś, nasz kochany chrześniak adoptowany przez naszych przyjaciół. Kubuś ma FAZ. Dzięki obcowaniu z dziećmi, które różnią się nieco od statystycznego Jasia czy Małgosi, tak Najstarsza, jak i nasze pozostałe córki, zdają sobie sprawę, że my ludzie jesteśmy bardzo różni, mamy specyficzne charaktery i temperamenty, a także zdarza się, że chorujemy lub cierpimy na różnorakie dolegliwości. Najstarsza doskonale wie, jak reagować na nietypowe zachowania chorego dziecka. Wie to lepiej ode mnie, wyedukowanej w latach osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych w całkowitej szkolnej izolacji od obciążonych chorobami i różnymi dolegliwościami rówieśników.

 

Dlatego tak bardzo mnie cieszy książka Roksany Jędrzejewskiej-Wróbel z genialnymi ilustracjami Jony Jung pt. „Kosmita” wydanej przez Fundację ING Dzieciom we współpracy z Fundacją SYNAPSIS.

„Kosmita” opowiada o zwykłej rodzinie, którą mogłaby być każda rodzina. Pewnego dnia pojawia się w niej Kosmita, choć jego rodzina na początku wcale go nie rozpoznaje. Państwo Jelonkowie wraz z kilkuletnią Olą bardzo na Kosmitę czekali. Najlepsza koleżanka Oli, Julka miała już siostrę i Ola bardzo jej tego młodszego rodzeństwa zazdrościła. Pojawia się więc Kosmita- mały, różowy niemowlak. Rodzina nazywa go Kacper, jeszcze nie wiedzą, że jest Kacprem – Kosmitą. Cieszą się, że nie płacze, patrzy z uwielbieniem na swoją błyszczącą karuzelkę zawieszoną nad łóżeczkiem i jest po prostu „dzieckiem idealnym”. Tylko Ola się martwi, bo Kacper nie chce na nią spojrzeć, nie reaguje na jej zaczepki, nie lubi przytulania. Gdy Julka stwierdza: „Twój brat jest chyba popsuty” Ola się na nią obraża. Wkrótce i rodzice zauważają, że zachowanie chłopca odbiega od „normy”. I wtedy dowiadują się, że Kacper, to Kosmita. Tak nazwała jego chorobę Ola, a oznacza to, że chłopiec cierpi na autyzm. Kacper nie jest takim bratem na jakiego czekała Ola, nie jest takim dzieckiem, jakiego spodziewali się państwo Jelonkowie. Nie lubi przytulania, przeraża go hałas, nie lubi ubierania, boi się zmian, często krzyczy, najchętniej owija się ciasno kocem, zakłada na głowę kominiarkę i tak skryty przed światem zewnętrznym czuje się komfortowo.

 

Autorka prowadzi czytelnika drogą, którą zapewne przechodzą rodziny autystyków. Od pierwszych objawów, poprzez diagnozę, zmęczenie i bezradność rodziców, frustrację i lęk rodzeństwa, do terapii i układania tego nowego rodzinnego funkcjonowania. Gdy w domu Jelonków pojawia się pan Marek – terapeuta, życie rodzinne zaczyna się lepiej układać. Jego praca z chłopcem stopniowo pozwala na usprawnienie komunikacji w rodzinie, bo jak terapeuta tłumaczył Oli: „- Niestety autyzmu nie da się wyleczyć – pokręcił głową pan Marek. – To po co pan do nas przychodzi? – zdziwiła się Ola. – Żeby łatwiej wam się ze sobą żyło – powiedział pan Marek. – Żeby Kacper umiał powiedzieć, kiedy jest mu za gorąco albo za zimno. Kiedy jest głodny, a kiedy chce mu się pić. Kiedy jest zły, a kiedy coś go boli. Bo ciężko żyć, kiedy nikt nas nie rozumie. I Ola musiała przyznać mu rację.”

Opowieść o Kacperku świetnie przedstawia sytuację choroby w rodzinie, bo pokazuje ją z wielu stron – wypowiada się w niej sam Kacper (w listach do Anioła Stróża), Ola (na początku sfrustrowana chorobą brata, brakiem czasu rodziców, stopniowo coraz więcej rozumiejąca i „ucząca się brata”), rodzice – to opowieść o oczekiwaniu na dziecko, diagnozowaniu jego choroby, trudach wychowania, poszukiwaniu odpowiedniej terapii, układaniu codzienności tak, by rodzina mogła sprawnie funkcjonować. Jest to również opowieść o nas – postronnych osobach żyjących obok autystyków. Och jakże chętnie wydajemy wyroki i wygłaszamy opinie: „ – Jaki śliczny chłopczyk. Szkoda tylko, że źle wychowany – powiedziała pani w kapeluszu, która siedziała przy stoliku obok. Ola miała ochotę kopnąć tę panią w kostkę, ale tylko spuściła głowę. Mama i tata też nic nie powiedzieli.” Polecam do przeczytania i przemyślenia.

„Kosmita”
Autor: Roksana Jędrzejewska – Wróbel
Ilustracje: Jona Jung
Fundacja ING Dzieciom

Zostaw Komentarz